Diagnostic TDAH : Comment j’ai été diagnostiquée

Je me souvenais me douter de mon TDAH, le découvrir et le redécouvrir, comprendre mon hypersensibilité et mon cerveau que je savais déjà neuro atypique. Mais le diagnostic du TDAH m’a quand même permis de réaliser l’effet handicapant que ça a eu sur ma vie.

Je ne comprenais pas l’intérêt du diagnostic TDAH

Les premières fois où on m’a parlé de bilan et de “diagnostic”, j’ai détesté ce mot. J’avais du mal avec ce terme utilisé pour désigner une différence en tant qu’anomalie et à vouloir absolument pathologiser les humains qui ont une autre façon de fonctionner.

Être « diagnostiqué(e) » hypersensible, je trouve ça encore plus absurde : on peut comprendre l’hypersensibilité, la détecter, la voire et l’intégrer mais en aucun cas la traiter comme une maladie puisque ce n’en est pas une, même si elle peut rendre la vie difficile.

Mais aujourd’hui, je comprends que c’est important de reconnaître les difficultés qui y sont liées pour évoluer dans notre monde. Et le diagnostic, d’une certaine façon, permet ça.

En réalité, y’a un grand besoin de reconnaissance derrière tout ça. Et un grand besoin de comprendre quand il y a une réelle souffrance.

Je pensais que le vrai problème du diagnostic était la victimisation que cela pouvait créer.

Attention ! Je ne dis pas que ce n’est pas difficile d’avoir un TDAH, je dis que le diagnostic peut être compliqué de façon « identitaire », parce que la victimisation derrière un potentiel handicap est possible, et que si on se reconnait uniquement à travers ce trouble, c’est ce qui risque d’arriver.

Le déni et le mensonge à moi-même

Pour ma part d’atypie : Savoir que j’étais hypersensible me suffisait.

Je pensais que l’effet Burn out intimement lié au TDAH était derrière moi et que si je devais changer de travail en étant auto entrepreneure, ce n’était pas vraiment un problème. Mais c’était un mensonge honteux à moi-même, car vivre le désintérêt et la perte de sens très rapidement peut vraiment devenir problématique pour l’estime de soi.

Le risque de ne pas avoir de diagnostic

Au final, j’ai compris une chose qui m’est arrivée : j’étais dans le déni des effets de mon potentiel TDAH parce que je ne l’avais pas “officialisé”.

Du coup, ça a laissé de la place à un énorme syndrome imposteur qui me faisait croire que je n’aurai pas de difficulté et que je ferai autant voire mieux que les autres, pour “prouver”, prouver et encore prouver (et c’était totalement inconscient).

Oui parce que prouver que je maîtrise finalement, là où j’ai galéré avant, où je me suis saboté avant, là où je n’étais pas à la hauteur, ça devenait important pour effacer le passé difficile.

Mon mental était donc en roue libre pour m’emmener à l’épuisement.

Pas d’argent pour faire ce bilan

Une des raisons qui me freinait pour faire le diagnostic TDAH, c’était le tarif. Faut dire que les tarifs annoncés n’aident vraiment pas à se décider. Payer 400€ un bilan pour s’entendre dire si oui ou non et après débrouille toi. C’est pas du tout engageant (mais je me trompais, voire plus bas).

J’ai même moi-même dénoncé cette pratique qui peut être, je pense, dangereuse sans encadrement autour. Se mettre dans une case, une étiquette aux yeux de la médecine avec laquelle j’étais fâché pendant de nombreuses années…non merci.

Et le fait de pathologiser vient adresser le message de “t’as un défaut”, puis derrière on remet toute sa vie en question. C’est important d’avoir un soutien psychologique soutenu et des personnes qui connaissent le sujet (thérapeute, coach, psychologues..), mais encore une fois, il faut pouvoir financièrement.

Pour ma part, je me débrouille depuis le début pour avoir un suivi avec une psychologue non affilié mon soutien psy même en étant au RSA.

Comment financer le diagnostic ?

Au début, j’étais très anxieuse, personne ne m’a rien dit sur le tarif. Mais je savais que les consultations chez le psychiatre étaient remboursées par la sécurité sociale. Bénéficiant de la CSS, tout était pris en charge. Il fallait “juste” trouver un psychiatre spécialisé dans le TDAH.

Le psychiatre a pu tout faire passer en remboursement pour mon diagnostic avec la CSS. Je n’ai donc pas eu à sortir 400€ comme je l’avais cru auparavant (et heureusement sinon je ne pouvais pas le faire).

Procédure à suivre

Trouver un spécialiste est loin d’être facile. Les listes d’attentes à l’hôpital dans les services spécialisés sont interminables. Et pendant que je cherchais un rdv, pour gagner du temps, je suis aller chez mon médecin traitant pour avoir un courrier d’adressage vers un psychiatre pour un diagnostic TDAH ou TSA (je ne savais pas trop).

La médecin généraliste m’a posé quelques questions sur mon Burn out et mon parcours psy, puis elle m’a fait mon courrier.

Psychiatre spécialisé

Pour aller plus vite, il faut trouver un psychiatre indépendant, dans un cabinet qui a choisi cette spécialité.

Et ensuite, il faut trouver le courage de téléphoner. Je n’ai pas réussi à faire toutes mes démarches via Doctolib, il a fallu que je trouve le courage d’essuyer les refus au téléphone et par chance, j’ai fini par trouver.

Ceci dit, j’insiste sur le fait qu’il faut trouver un psychiatre et non un neuro psychologue pour la prise en charge par la sécurité sociale et pour un diagnostic médical officiel.

Mieux comprendre son chemin de vie

Une fois le médecin trouvé, pendant le diagnostic et après, s’impose une grosse analyse et introspection.

En comprenant plus en détail les différents effets du TDAH, en décortiquant toutes les avancées, j’ai pu faire une rétrospective sur ma vie et comprendre les difficultés que j’ai pu avoir notamment liées à la fatigue, à l’anxiété, aux problèmes de santé et aux besoins récurrents de changements.

Je trouve que les neuro atypiques de ce monde sont les êtres les plus lucides sur les défauts de ce monde.

Quand bien même on pourrait croire que ce monde est construit pour les neurotypiques, je pense que c’est loin d’être aussi simple. Ce monde est construit pour nous agenouiller et nous rendre esclave d’un système qui tourne pour le profit. Notre corps n’est définitivement pas fait pour ça. Quelqu’un qui a des difficultés, avec ou sans neuro atypies, s’en apercevra plus clairement et plus tôt.

De l’hypersensibilité au TDAH

Je savais depuis 4 ans que l’hypersensibilité faisait partie du spectre lié au TDAH et au TSA. Comme elle aurait pu être simplement lié à des traumatismes.

J’avais fait une thérapie EMDR (thérapie pour guérir les traumatismes avec le mouvement oculaire) avec une très bonne psychologue. Ensemble, on avait déjà détecté mon cerveau foisonnant et le profil hypersensible/neuro atypique.

Malgré les progrès et la thérapie, j’étais une hypersensible depuis la naissance. J’ai appris à vivre avec cette sensibilité et même à en trouver beaucoup de bénéfices. J’en ai même fait ma profession, pour vous dire à quel point le sujet m’a passionné.

Hyper focus et besoin de stimulation

Maintenant, savoir tout ça n’était pas toujours suffisant pour comprendre mes problèmes d’énergie et de productivité cyclique. Je voyais bien mon hyper focus en action, mais impossible de s’arrêter. Je voyais bien mon envie de m’éparpiller pour trouver de la stimulation, et là j’ai vraiment essayé de l’arrêter puis j’ai cédé.

En revanche, je ne voyais pas que je me chargeais de travail toute seule, mon syndrome de l’imposteur en roue libre pour en faire toujours plus.

Enchaîner les activités/relations

Et dans ma vie, j’ai enchaîné les situations où je change d’un coup, je coupe, je tourne, je met fin à une activité et je passe à autre chose en seulement 2 jours, je ne reviens plus en arrière. Comme ça a pu souvent être le cas en relation aussi.

Depuis toute petite je me souviens vivre un profond ennui très lourd à porter et limite insupportable. Depuis l’enfance, je me souviens avoir besoin de stimulation pour pouvoir avancer et aller dans une direction.

J’ai besoin d’avoir un fort objectif, une forte motivation, une récompense dans mon viseur qui me provoque cette fameuse dopamine dont j’ai besoin. Mais c’est trop complexe pour moi de voir la possible récompense sur le long terme.

Syndrome de l’imposteur (e)

J’avais très peur de passer ces tests, déjà parce que je n’aime vraiment pas les tests. Je suis terrifié par l’idée d’être “démasquée”, j’ai ce syndrome de l’imposteur qui me poursuit.

Donc à chaque fois que je suis chez des médecins (toute sorte de médecin, même à l’hôpital), j’ai une version de moi qui me dit “t’en fait pas un peu trop là ??” “non mais pourquoi tu es ici, y’en a d’autres qui se sentent mal, toi ça va” ; “pour qui tu te prends ?”

J’ai mis des mois et des mois, et au final plus d’un an à me décider de voir un psychiatre spécialisé pour entamer le diagnostic. J’ai dû me pousser jusqu’au Burn out pour enfin me dire que c’était nécessaire.

Le diagnostic version féminin

Avec tout ce que j’avais lu sur le sujet, je savais qu’en étant une femme, certaines choses aller passer à la trappe pendant le diagnostic. Je suis encore en investigation de la partie hyperactivité, savoir ce qui en fait partie ou non et si oui ou non le diagnostic est probant pour mon profil.

Parce que oui, je m’autorise à le remettre en question, je remet absolument toujours tout en question. Même si c’est épuisant, je peux avoir un esprit critique sur les choses.

Des questions sans réponses

Cependant, j’ai beau ruminer et pendant que je cherche à accepter ce constat, ma psychologue me fait remarquer que tout n’est pas toujours vérifiable.

Certaines données n’auront pas de réponses tout de suite, puisque nous n’avons pas encore le niveau d’avancée suffisant sur le territoire Européen. Moi qui adore avoir des réponses claires et concrètes, j’ai toujours pensé que notre retard sur ces sujets était peu acceptable. Pourtant aujourd’hui, je dois bien pouvoir faire avec des questions qui n’auront pas de réponses.

Suis-je réellement en train de me poser des questions pour avoir des précisions ? Ai-je besoin d’autant de précision ou est-ce une stratégie de mon cerveau pour être dans une forme de déni ? Les deux ?

L’enfance et la scolarité

Contrairement à beaucoup de femmes diagnostiquées, je ne me souviens pas du tout qu’on m’ait reproché d’avoir la tête dans les nuages étant enfant ou qu’on m’ai reproché d’être constamment dans la lune.

Les premières années d’école sont difficiles

En revanche, les bavardages et l’accaparation d’un copain de classe agité faisaient que je n’écoutais jamais le cours. Et je faisais partie d’un petit groupe où on s’entraidait pour faire les exercices et rattraper l’inattention.

Anxiété précoce

Ce qui me posait le plus de problème à l’école primaire, c’était l’anxiété et une grande peur de l’école de manière générale, une peur de me tromper, une peur d’être vue, peur qu’on se moque de moi. J’étais terrifié par l’idée de dire quelque chose de bête que je n’osais même pas demander d’aller aux toilettes.

J’étais souvent malade, souvent absente. Et puis un soir où j’étais en larmes, je n’ai plus voulu aller à l’école, j’en développait une véritable phobie. Ma mère inquiète avait réussi à me calmer sur le moment, je continuais donc d’y aller mais les maladies psychosomatiques n’ont jamais arrêtées.

Malgré tout ça, j’avais de bons résultats jusqu’au collège.

Parcours chaotique

Le collège était un parcours douloureux et compliqué. Cela marquait le début des nombreuses relations « amoureuses », la découverte de l’alcool et du séchage intensif des cours. Je souffrais d’ennui et d’épuisement, je ne voyais aucune utilité à réussir les contrôles et mon premier examen. En entamant la 4eme, j’étais dans une forme de colère et de fuite constante.

L’humiliation pendant les cours, le fait de ne pas réussir à progresser en faisant beaucoup d’efforts et ne voyant pas pourquoi je faisais tout ça, avec en plus le sentiment d’être à part, j’ai totalement abandonné.

L’écriture était mon seul point d’ancrage, pour décharger et réussir à la nuit.

Le lycée : des migraines tous les jours

J’ai pu après le collège intégrer un lycée professionnel, j’étais quand même contente d’avoir plus de liberté et de pouvoir tourner une page. Seulement même si j’ai voulu intégrer le parcours L, on m’a fortement recommandé un lycée pro et j’avais le choix entre commerce et secrétariat. J’ai choisis commerce par dépit.

Malheureusement pour aller au lycée, je devais prendre le bus extrêmement tôt le matin. Et arrivée en cours, je m’ennuyais toujours. Je voulais bien faire mais je finissais par décrocher.

Migraines et anti douleurs

La fatigue, l’ennui et la stimulation sensorielle des néons dans la classe me donnait la migraine chaque jour, à partir du même horaire. Un mélange de plusieurs facteurs étaient à l’origine et je l’ai compris que des années plus tard évidemment. Mes parents m’avait amené voir plusieurs spécialistes et rien n’y changeait. Sur les examen, je n’avais rien d’anormal alors on avançait pas sur la cause des migraines.

J’ai fini par entamer la prise d’anti douleurs de plus en plus fort et avec codéine.

C’était évidemment, une très mauvaise solution. Les doses normales n’ont plus suffi à me soulager et parfois la prise des paracétamols codéiné me rendait malade eux aussi. Entre absence et difficultés scolaire, j’ai quand même réussi je ne sais pas trop comment à avoir mon BEP, mais j’étais en décrochage complet.

Notons ensuite que : vers la fin de mon parcours lycée, je n’ai pas passé mon baccalauréat, j’ai pris la décision en une journée (poussée par une prof) et 4 mois avant l’examen, d’arrêter l’école et de mettre fin à mes études.

Le cycle menstruel et le TDAH

J’ai compris que l’impact de mon cycle est plus important, surtout les semaines avant mes règles. Je ressens plus fort les différentes phases du cycle, ce qui est un avantage considérable pour connaître son corps. J’ai entendu parler de recherches des médecins sur les relations entre TDAH et œstrogènes. Paraît-il que les fluctuations accentue et diminue les effets du TDAH.

J’ai donc cette chance de bien pouvoir suivre mon corps dans ses évolutions et de mieux l’observer en faisant enfin confiance à mes ressentis.

L’enjeu relationnel

La spécificité de mon trouble, c’est de décrocher pendant une conversation et avant j’en avais honte. Mon rapport à ma mémoire de courte durée et le nombre de fois ou j’ai pu dire “désolée, j’ai oublié”; “tu peux me redire stp ?” et le nombre de fois où mon chéri m’a dit “t’es sérieuse là ? on vient d’en parler, je te l’ai répété 6 fois au moins” m’a vraiment aidé à me dire que je devais vérifier l’hypothèse d’un TDAH.

Ami(e)s et famille, tous neuro atypiques

On me le reproche moins dans la famille et dans mes relations amicales, parce que la plupart d’entre nous avons le même décrochage. En effet, il n’est pas rare de s’entourer de personnes qui ont le même fonctionnement. L’hérédité est aussi un aspect dont on parle dans le TDAH, il est alors normal d’avoir des révélations tardives quand on ne voit pas les différences de comportements avec nos proches (voire les références à la fin de l’article).

Exemple : nous ne nous en voulons pas pour un message sans réponse puisqu’on arrive à le comprendre intimement.

Se comprendre dans le couple

Le plus difficile, c’était dans mon couple, car nous avons des comportements neuro atypiques tous les deux, mais nous n’avons définitivement pas les mêmes.

C’était alors vécu de façon personnelle pour lui de s’apercevoir que j’oubliais constamment ce qu’il me disait où que je décrochais pendant nos conversations. J’ai pris pour habitude de lui expliquer que je n’arrive pas à l’écouter quand il y a trop de bruits environnants.

Une meilleure compréhension

Le diagnostic m’a aidé à lui faire comprendre de façon officielle et définitive que ce n’est pas parce que je ne m’intéresse pas à ce qu’il me dit que je ne l’écoute pas. C’est parce que je ne peux pas cognitivement.

Cependant, je ferai toujours mon maximum pour être concentré sur ce qu’il me dit mais je lui communique les moments qui ne sont pas appropriés pour moi → je ne peux pas l’écouter entièrement quand je cuisine, et pourtant je mets parfois une vidéo ou de la musique qui me stimulent.

Les jours où je suis très fatigué, je lui demande de faire court, de résumer un maximum ses explications sinon je n’arrive pas à l’écouter.

Burn out et TDAH

Ce qui m’a amené plusieurs fois au Burn out dans ma vie, c’est cette sensation de devoir prouver, d’en faire toujours plus en peu de temps. Je me laisse porter par l’euphorie, et l’impulsivité dans le fait de commencer et de mettre une idée en place. Et finalement mon feu intérieur devient le feu qui me dévore et me consume.

Se disperser et être toujours occupée pour éviter que l’intérieur bouillonne et explose. C’est comme si mon énergie intérieure, mon cerveau avait besoin d’un projet dans lequel s’investir.

Peur de l’ennui

Avec une peur profonde de l’ennui, j’ai besoin de donner un sens à toutes mes journées. C’est une soif de réaliser, de donner, de mettre son cœur dans une réalisation, dans une tâche. Observer la vie sans avoir ce truc auquel m’accrocher, c’est impossible pour moi.

Pour en savoir plus et mieux comprendre le lien avec le Burn out, vous pouvez lire mon autre article ici.

Les troubles alimentaires

Depuis toute petite, l’alimentation est une histoire compliquée pour moi. J’étais celle qui ne mangeait rien. C’était toujours un stress pour passer à table. J’ai beaucoup de mal avec la texture des aliments et une grande anxiété à intégrer de nouveau aliments. Manger des fruits et des légumes a toujours été complexe pour moi.

Les textures

En connaissant l’hypersensibilité sensorielle aujourd’hui, pour moi cela explique la difficulté avec les textures et aussi parfois les goûts. La peur de découvrir des aliments trop surprenants ou trop difficiles à assimiler sensoriellement parlant.

Addiction au sucre

On ajoute à cela, une dépendance au sucre et une alimentation plutôt émotionnelle. Vers la fin d’adolescence, un apport énorme de sucre apparait dans ma vie et une addiction passionnée au Coca-cola. C’est précisément en parlant de ces troubles alimentaires que le psychiatre m’a posé plus de questions et a décidé d’entamer un diagnostic.

Le coca cola, la boisson doudou de mon TDAH

Je me risque, ici, à émettre une opinion dont je ne suis pas sure : plus je me renseigne sur le TDAH, plus je comprends que nous ne sommes pas tous égaux face aux addictions.
Et avec le recul, je comprends pourquoi j’ai eu une grande addiction au coca-cola, dont j’ai réussi à me défaire (mais j’en suis toujours accroc et consciente, je sais qu’à partir d’une certaine dose je replonge dedans). En lisant sur le sujet du trouble, on remarque que les personnes qui ont un TDAH sont plus enclin à consommer du café et des boissons énergisantes.

Si on comprends l’effet de récompense que procure le sucre et l’effet stimulant de la caféine dans le cerveau, alors on obtient la boisson parfaite pour rendre addicte une personne porteuse de ce trouble à mon sens : le coca-cola. Parce c’est : caféine + énormément de sucre (et potentiellement d’autres substances inconnues). On peut ajouter à la liste toutes les boissons énergisantes aussi.

La consommation de sucre : Activation de la dopamine

La consommation de caféine : Augmentation d’activation de la noradrénaline (pour en savoir plus, voir l’article ici)

Donc les boissons énergisantes qui contiennent du sucre + de la caféine sont terriblement addictive et nous font croire qu’elle règle potentiellement une partie du problème (ce qui est faux sur le long terme). Mais comme on le sait bien, une addiction est une addiction parce qu’elle nous rend service à un moment.

Ici, le danger de la boisson énergisante est qu’elle puisse agir comme une compensation sur notre déficit de régulation des neurotransmetteurs lié au trouble.

Digérer l’information après le diagnostic

C’est avec une nouvelle information sur le fonctionnement de mon cerveau que je repars. Je sais que ça vaut le coup réellement que je fasse une fixation sur toutes les informations que nous avons aujourd’hui sur le TDAH, en Europe et dans le monde.

Une vraie prise de conscience

Comprendre le mécanisme chimique et les tenants du spectre en détail, m’a permis d’avoir de vraies prises de conscience. J’en avais déjà eu, des prises de consciences, en comprenant mon hypersensibilité et mes blessures. Faut croire que ça se termine jamais ce processus ! Mais voilà, le diagnostic, c’en était encore finalement.

Un besoin de reconnaissance

C’est peut être une démarche qui me tenait à cœur pour être reconnue. Combler mon besoin de reconnaissance mais pas forcément des autres mais avant tout par moi-même. Avoir posé quelque chose qui est officiellement connu et compris par un grand nombre de personnes, c’est une façon de me dire “ok je peux être gentille avec moi maintenant”.

La psychologue que je consulte m’a aidé à prendre du recul et à ne pas me dévaloriser avec ce diagnostic. Elle m’a recadré quand j’en avais besoin et faudra que je la remercie d’ailleurs. Elle m’a également aidé à ne pas plonger dans la posture de victime avec ça.

Se responsabiliser et ne pas se victimiser

L’importance de ce processus consiste à savoir ce qu’on va faire de cette nouvelle donnée. Pas question de penser que c’est une fatalité qui va m’empêcher de faire ce que j’aime. Pas question de rester sur le passé. Le TDAH explique les difficultés mais c’est une explication, pas une excuse pour ne pas avancer et ne pas essayer de nouveau. Comme avec l’hypersensibilité, je le prends en compte et je compose avec.

Le TDAH ne m’empêchera pas de m’épanouir dans ce monde de fous, il ne m’empêchera pas de me donner de l’amour et de croire en moi. Le savoir, c’est une clé pour composer avec ce que je suis entièrement. Mais je ne suis pas que le trouble.

C’est maintenant que je comprends que la démarche avait de la valeur pour moi. Pas pour être reconnue par les autres mais bien pour moi et moi seule.

Hygiène de vie

Pour moi, et je le savais depuis longtemps, c’est impossible de déroger à mon hygiène de vie. Mon alimentation doit être impeccable et j’ai une nécessité absolue d’avoir une activité sportive chaque jour.

L’hygiène de vie, ça passe par des routines et des journées organisées autour de ça pour pouvoir ménager son énergie et réguler le fonctionnement de son corps.

• alimentation variée (réapprendre à manger) éliminer le sucre; apprendre à cuisiner une cuisine comme pour les enfants pour manger plus de légumes
• sport varié qui génère une envie, un sport amusant ou satisfaisant
• marcher tous les jours
• écrire pour décharger
• avoir toutes les taches planifiées pour alléger sa prise de décision (avec des applications)
• éviter trop de stimulations sensorielles dans une seule journée
• apprendre à dire non et comprendre son énergie

Ce qu’il faut retenir pour le diagnostic TDAH

• Diagnostic remboursé par la sécurité sociale en passant par un psychiatre spécialisé
• Utile pour mieux se comprendre et distancer le syndrome de l’imposteur ; utile pour comprendre l’effet Burn out du TDAH
• Important d’être suivi(e) et entouré(e) avant, pendant et après le diagnostic pour être recadré(e) et soutenu(e)
• Trouver un médecin, ne pas attendre 2 ans est possible mais faut appeler (je sais, c’est très pénible)
• Il peut y avoir un lien entre les addictions, les troubles alimentaires et le TDAH

Céline Nicolini

J’écris depuis que je sais écrire, ça m’aide à transmettre, à décharger mes réflexions et mes analyses. Passionnée par divers sujets, je fais une fixation sur une chose, j’analyse, je fais des recherches. Je veux satisfaire ma curiosité, puis écrire, transmettre et développer ma créativité.